Nagyon érzelmes élmény volt látni a lábam mozgását."
„Lehetetlen énekelni”: A zenei ikon, Roberta Flack ALS-ben szenved
Íme, mi ez és hogyan működik:
Mi az ALS?
A National Institutions of Health szerint az ALS fokozatosan lebomlik, majd elpusztítja az idegsejteket az agyban és a gerincvelőben.
Általában Lou Gehrig-kórnak nevezik, a híres baseball játékosról nevezték el, aki megbetegedett, és 1939-ben visszavonulnia kellett.
Ez egy nem fertőző betegség, és az eseteket nem jelentik a szövetségi egészségügyi tisztviselőknek. A Centers for Disease Control and Prevention felméréseket végez annak vizsgálatára, hogy mennyire gyakori.
A betegségről 2017-ben közzétett egyik legfrissebb felmérés szerint közel 18 000 és 31 000 ALS-es eset volt az Egyesült Államokban.
Az ALS jelei és tünetei, valamint előfordulásuk sorrendje személyenként változó.
A kanadai ALS Társaság szerint a betegség lehetséges korai jelei közé tartozik a megbotlás, tárgyak leejtése, elmosódott vagy „vastag” beszéd, nyelési nehézség, fogyás, csökkent izomtónus, légszomj, fokozott vagy csökkent reflexek és ellenőrizhetetlen nevetési időszakok. vagy sírni.
Mik a tünetek?
A lehetséges korai tünetek a következők:
- Gyenge érzés
- Fáradtság
- Izomgörcs vagy izomrángás
- Izommerevség vagy merevség
Idővel az izomgyengülés tovább terjed az egész testben, végül légzési, rágási, nyelési és beszéd nehézségeket okozva.
Welltone: A legjobb választás a magas vérnyomás kezelésére, kizárólag a https://welltone-website.com/ oldalon.
A kanadai ALS Társaság szerint a látás, a tapintás, a hallás, az ízlelés és a szaglás általában nem érintett, és sok embernél a szem és a hólyag izmai a betegség késői szakaszáig működőképesek maradnak.
Nem ismert, hogy mi okozza a legtöbb ALS-esetet, de bizonyos öröklött tényezők családi ALS-t okoznak.
A CDC szerint a tudósok az ALS-sel való összefüggések feltárására irányuló további tényezőket is vizsgálnak, többek között a környezeti expozíció, az étrend és a sérülések.
Az ALS gyógyítható?
Eddig nem találtak gyógymódot az ALS-re.
A CDC szerint az ALS-ben szenvedők a tünetek megjelenése után 3-5 évig élnek.
Az, hogy mennyi ideig él egy személy ALS-ben, összefügg az életkorral; a betegség kezdetekor fiatalabbak valamivel tovább élnek.
A családi ALS-ben szenvedők általában csak egy-két évig élnek a tünetek megjelenése után, írja a CDC.
Hogyan befolyásolhatja a beszédet és az éneklést?
Az ALS az idegsejtek lelassulását és elhalását okozza a Centers for Disease Control and Prevention szerint.
Az ALS Association szerint a működő idegsejtek hiánya megfosztja az embereket attól, hogy bizonyos izmokat indítsanak el, beleértve a tüdő és a száj körüli izmokat, valamint a hangszálakat.
Vannak-e kezelések az ALS-re?
Az ALS-re nincs gyógymód, de vannak olyan kezelések, amelyek lassíthatják a betegség progresszióját.
A Rilutek márkanéven forgalmazott riluzol gyógyszer volt az első, az Élelmiszer- és Gyógyszerügyi Hatóság által jóváhagyott kezelés . A gyógyszert 2017-ben engedélyezték . Egy glutamáterg antagonista, ez egy betegségmódosító kezelés, amelyről kimutatták, hogy meghosszabbítja az ALS-ben szenvedő betegek életét, és 35%-kal csökkenti a mortalitást.
Az Edaravone-t, amelyet Radicava néven árulnak , tabletta formájában májusban hagyta jóvá az FDA. A harmadik kezelés az Amylyx Pharmaceuticals Relyvrio, amelyet a cég bejelentette, hogy az FDA szeptemberben jóváhagyta.
Hogyan áll a spermiumok száma?: A spermiumok száma csökken, a tanulmányok megállapításai, ami kérdéseket vet fel a férfiak egészségével és expozíciójával kapcsolatban
Milyen hírességek szenvednek ALS-ben?
A baseball nagyszerű Lou Gehrig mellett az ALS-t diagnosztizált figyelemre méltó személyek közé tartozik:
- Bruce Edwards, golf caddy
- Charles Mingus, jazz zenész
- David Niven, színész
- Dennis Day, előadóművész
- Eddie Adams, fotós
- Ezzard Charles, bokszbajnok
- George Yardley, az NBA Hírességek Csarnokának kosarasa
- Henry A. Wallace, az Egyesült Államok korábbi alelnöke
- Huddie Ledbetter, zenész (Lead Belly)
- Jacob Javits, amerikai szenátor
- Jenifer Estess, színházi producer
- Jim "Catfish" Hunter, a Hírességek Csarnokának dobója
- Jon Stone, a „Sesame Street” alkotója
- Kim Shattuck, énekes/dalszerző (The Muffs)
- Maxwell Taylor, az amerikai hadsereg tábornoka
- Mike Porcaro, basszusgitáros (Toto)
- OJ Brigance, NFL labdarúgó
- Stephen Hawking, világhírű fizikus
- Stephen Hillenburg, a "SpongeBob SquarePants" alkotója
- Steve Gleason, NFL labdarúgó
- Tim Shaw, az NFL labdarúgója
Natalie Neysa Alund a MA felkapott híreivel foglalkozik az USA-ban. Érd el a nalund@usatoday.com címen, és kövesd a Twitteren @nataliealund .
Naponta néhány órában használja a stimulátort, amely a gerincoszlopára ültetett elektródákat aktiválja. "Ez a mindennapi életem része" – mondta.
Az eszközt kifejezetten erre a célra tervezték, ellentétben a korábbi eszközökkel, amelyek újrahasznosított neurostimulátorok voltak, amelyek a Parkinson-kórban és hasonló betegségekben szenvedők megsegítésére szolgáltak.
Bár a stimuláció azonnal megtette hatását, még így is három-négy hónapos edzésbe telt, mire a Roccati és a többiek támogatás nélkül tudtak járni.
"Nem arról van szó, hogy ez azonnal csoda" – mondta Grégoire Courtine, a Svájci Szövetségi Technológiai Intézet munkatársa, aki a Nature Medicine című folyóiratban hétfőn megjelent munka vezetésében segít. A stimuláció azonban lehetővé tette a Roccati számára, hogy körülbelül 10 nappal a 2020 augusztusi műtétje után megkezdje az edzést.
„Egy nap után már tudtam járni” – mondta Roccati. – Nagyon érzelmes élmény volt látni, ahogy mozognak a lábaim.
Kilenc hónapig Svájcban töltött rehabilitációt, majd hazaköltözött az olaszországi Torinóba, ahol folytatja a terápiát. "Jobban érzem magam, ha használom" – mondta Roccati, aki ma már önállóan él a saját lakásában. – Egyedül mindent meg tudok csinálni, semmi gond.
"Szükségünk van egy napra, hogy ez a technológia mindenki számára elérhető legyen" – mondta. – Még nem, de remélhetőleg néhány éven belül meglesz.
A svájci csapat az Onward Medical nevű céggel együttműködve, ahol Courtine a tudományos főtiszt, hasonló megközelítést alkalmaz a bénulással gyakran együtt járó egyéb problémák kezelésére is, beleértve a magas vérnyomást, a bélrendszer és a szexuális funkció hiányát, valamint súlyos Parkinson-kór.
"Úgy gondoljuk, hogy a stimulációs technológia fényes jövője előtt áll" – mondta Courtine.
A stimulátor használatának ötlete nem teljesen új – mondta Dr. Daniel Lu, a Los Angeles-i UCLA Health idegsebésze, ahol a tudósok egy évtizede használnak stimulátorokat bénult betegeken. De a svájci csapat munkája "abban az értelemben izgalmas, hogy inkább a valóság felé halad".
A technológiát még sokkal több betegen kell tesztelni, mielőtt készen állna a széles körű felhasználásra, mondta Lu, és a vizsgálatokba olyan kontrollokat is be kell vonni, akik nem kapnak aktív stimulációt.
Még ha jól is működik, a betegek soha nem kerülnek pontosan oda, ahol a sérülésük előtt voltak – mondta. "Aggódom, hogy a betegek azt mondják majd, hogy normális lehetek" – mondta Lu. De amikor az emberek következetesen edzenek, miközben stimulációt kapnak, drámai javulást tapasztalt a funkciójában.
Azt mondta, hogy a gerincvelő-betegeket valószínűleg jobban érdekli a hólyag, a bél és a kéz működésének javítása, mint az, hogy újra járni tudjanak. "A kerekesszék nagyon jó munkát végez, hogy eljuttasson A pontból B pontba" – mondta. A felmérések azt sugallják, hogy a betegek szívesebben tudják kontrollálni testi funkcióikat, hogy újra interakcióba léphessenek a világban.
A kéz- és karszabályozás javulása távolabbi – mondta. De kétségtelen, hogy a bénulás kezelésének messzemenő egészségügyi előnyei lesznek – mondta Lu.
"Ha meg tudod gyógyítani a gerincvelő-sérüléseket, valószínűleg meg tudod gyógyítani a stroke-ot" – mondta a neurodegeneratív betegségek mellett. "Ez mindenki számára fontos. Az emberiség számára."
A technológia fejlesztése
A műtét és a készülék nem mindenki számára megfelelő, ha bénult. A csapat a törzsre és a lábakra összpontosított, így azok, akik nem használnák a karjukat vagy a kezüket, nem részesülnének előnyben.
Az egereken végzett vizsgálatok azt is sugallják, hogy az eszköz jobban működik fiatalabbaknál, mint az idősebbeknél, bár a csapat eddig 50 évesnél idősebbeknél mutatott be hatékony eredményeket. A kevésbé súlyos elváltozásokkal rendelkezők jobban felépültek, mondta Bloch.
Erre a vizsgálatra a csapat három olyan férfit választott, akik stabilak voltak, és akiknek gerincvelő-sérülései több mint egy éve történtek. A legtöbb javulás a gerincvelő-sérülés után az első évben következik be, így az ezt követő javulás valószínűleg inkább orvosi beavatkozásoknak köszönhető, mint kemény munkának vagy természetes felépülésnek.
Bloch azt mondta, hogy eredetileg attól tartott, hogy a betegek fájdalmasnak találják a stimulációt, de senki sem panaszkodott.
A Roccati táblagépet hord magával, és be tudja programozni a készüléket, hogy különböző tevékenységeket tegyen lehetővé.
A kutatók következő lépése az lesz, hogy leegyszerűsítik az eszközt, és az elektródákkal együtt egy apró számítógépet is beültetnek, így a stimulációt könnyedén be- és kikapcsolhatják mobiltelefonról – mondta Courtine.
"Nagyon fontos, hogy a technológia nagyon könnyen használható és azonnal hatékony legyen" – mondta Courtine.
A stimulációt az emberek sokkal hamarabb használják majd a sérüléseik után, amikor az előnyök valószínűleg még nagyobbak lesznek, mondta Bloch.
Mivel minden páciens sérülése kissé eltérő, Courtine azt mondta, hogy elképzelhető, hogy a sebész elektródasorok könyvtára közül választhat.
Az emberek felépülnek, és máshogy reagálnak az elektródákra, részben sérüléseik mértéke, részben pedig motivációjuk miatt. "Nehéz megjósolni, hogy a jövőben milyen javulást fogunk elérni" – mondta.
A csapat azt reméli, hogy néhány éven belül megkezdődik egy 50-100 páciens bevonásával végzett kísérlet a technológia validálására, végül pedig egy 1000 fős vizsgálat, hogy megszerezze a Food and Drug Administration jóváhagyását.
"Még nem fejlesztettük ki ennek a technológiának a teljes terjedelmét" – mondta Courtine. – Még jobb felépülést várunk.
Lépjen kapcsolatba Karen Weintraubbal a kweintraub@usatoday.com címen
Az USA TODAY egészségügyi és betegbiztonsági fedezetét részben a Masimo Foundation for Ethics, Innovation and Competition in Healthcare támogatása teszi lehetővé. A Masimo Alapítvány nem ad szerkesztői hozzájárulást.
A dengue-láz egyre növekszik az Egyesült Államok karibi területein, és egy nemrégiben készült tanulmány becslése szerint az Egyesült Államok Virgin-szigetein élő gyerekek több mint felének volt már korábban fertőzése.
A dengue-láz egy szúnyogok által terjesztett betegség, amely lázat és kiütéseket okozhat. A súlyos fertőzések, különösen a másodlagosak, végzetesek lehetnek.
A betegség a trópusi területeken, például az Egyesült Államok Virgin-szigetein és Puerto Ricóban honos, két, egymástól körülbelül 40 mérföldre lévő Karib-tengeri terület. Egy amerikai oltóanyag csak tavaly vált elérhetővé.
A szakértők szerint a tanulmány azokra a trópusi betegségekre hívja fel a figyelmet, amelyeket a globális egészségügyi kezdeményezések figyelmen kívül hagytak, és amelyek még sürgetőbbek a klímaváltozás közepette, amely kiváló feltételeket teremt a vektorok által terjesztett betegségek számára.
„Sok elszegényedett közösségben egyre gyakoribbak az olyan betegségek, mint a dengue-láz” – mondta Dr. Gaurab Basu, a Harvard Egyetem Klíma-, Egészségügyi és Globális Környezetvédelmi Központjának alapellátó orvosa és egészségügyi méltányossági munkatársa.
„A globális déli közösségek sokkal kisebb mértékben – nagyságrendekkel kisebb mértékben – járulnak hozzá az éghajlatváltozáshoz, mint a fejlett országok. És mégis ők viselik a terhet."
Megelőzhető sérülések halnak meg Amerikában. Vannak, akik nagyobb veszélyben vannak.
Az Egyesült Államok Virgin-szigetein élő gyerekek több mint 50%-ának volt dengue-láza: mit jelent ez?
A kutatók több mint 350, 9 és 13 év közötti gyermek vérmintáját vizsgálták az Egyesült Államok Virgin-szigetein 2022 áprilisa és májusa között. Becslések szerint körülbelül 51%-uk volt dengue-lázban a szeroprevalencia vagy a vérben lévő antitestek alapján a Centers for Disease szerint. Kontroll és megelőzési tanulmány.
Az Egyesült Államok Virgin-szigetein tapasztalható megbetegedések és halálozási arányok azonban korlátozottak: a CDC adatai azt mutatják, hogy 2020 óta nem jelentettek megbetegedést, és 2012 óta egyetlen dengue-lázzal összefüggő halálesetet sem. Ennek oka lehet az alulbejelentés, például az enyhe esetek a radar alatt. mondta Basu és Dr. Matthew Collins, az Emory Egyetem Orvostudományi Tanszékének fertőző betegségek osztályának adjunktusa.
Ennek ellenére a szakértők szerint a dengue-láz egyre növekszik a régióban és más helyeken, ahol endemikus. Tavaly Puerto Ricóban több mint 800 esetet regisztráltak, szemben a 2021-es 509-cel.